André Bernardo e Pâmela Oliveira

Rio - Cansados de lutar sozinhos pelos filhos autistas, pais e responsáveis resolveram unir forças para brigar, na Justiça, por melhores condições de atendimento na rede pública de Saúde. Através do Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos da Defensoria Pública, entraram com uma ação civil pública contra o governo do estado. A principal reivindicação é a criação de unidades especializadas que ofereçam tratamento gratuito e integral para os portadores de um distúrbio que já atinge 1,8 milhão de brasileiros.

“Parei de trabalhar porque não tinha com quem deixar meu filho. Todo dia, eu penso no que vai ser dele quando eu morrer. Gostaria de matriculá-lo num curso profissionalizante para ele aprender uma profissão, mas não tenho condições de pagar uma escola especializada. A mais barata não sai por menos de R$ 450 por mês”, queixa-se a dona de casa Iranice do Nascimento Pinto, 41 anos.

Iranice é mãe de Paulo Igor, 14 anos, e presidente da Associação de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mão Amiga, entidade sem fins lucrativos que funciona na Pavuna.

Atualmente, a Mão Amiga presta atendimento a 18 crianças entre 2 e 14 anos e conta com o trabalho voluntário de duas educadoras e duas psicólogas. Nas reuniões mensais, um dos temas mais debatidos é a falta de condições tanto do sistema público de Saúde quanto do de Educação no tratamento de crianças autistas.

“Infelizmente, os profissionais da rede pública não estão aptos a lidar com crianças autistas. Em países desenvolvidos, o atendimento multidisciplinar é tão precoce e intensivo que muitas crianças chegam a freqüentar escolas regulares e a levar uma vida bastante produtiva. No Brasil, quando não recebem atendimento especializado na infância, elas correm o risco de se transformar em adultos agressivos e marginalizados”, alerta a fonoaudióloga Mônica Accioly, uma das fundadoras da Mão Amiga.

Para evitar que isso aconteça, muitos pais de crianças autistas investem quase tudo o que ganham na educação dos filhos. Entre sessões de fonoaudiologia, mensalidade do colégio e curso de natação, o servidor público federal Ulisses da Costa Batista, 41 anos, calcula que gasta até 50% de seu orçamento com Rafael Carvalho da Costa, 11 anos. Mas ele não se arrepende. Hoje, o menino cursa o 5° ano do Colégio Santa Mônica, em Campo Grande, e já fala em ser diretor de cinema quando crescer.

“Tenho a firme convicção de que o meu filho ainda vai chegar longe, muito longe. E sabe por quê? Porque eu não esperava que ele conseguisse falar e ele conseguiu. Também não acreditava que ele aprendesse a ler e ele aprendeu. A cada dia que passa, o meu filho me surpreende cada vez mais”, emociona-se.

A idéia de brigar na Justiça pelos filhos autistas partiu de Ulisses. Ele se viu obrigado a pagar uma escola particular para Rafael depois de constatar que o estado não cumpria com a sua obrigação. “Já entrei com um pedido de liminar solicitando que, enquanto as unidades não são construídas, o estado pague o tratamento dos autistas”, afirma Daniela Martins, do Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos da Defensoria Pública.

‘APESAR DA IDADE, GABRIEL NÃO PASSA DE UM BEBÊ’

Histórias como as de Iranice e Ulisses são bastante comuns entre pais de crianças autistas. A técnica em enfermagem Regina Maria Pereira Martins é das muitas que tiveram que mudar a rotina de trabalho por causa do filho Gabriel Pedro Pereira Perdigão, 13 anos.

“Há seis anos, ficou praticamente impossível trabalhar de dia. Como não tinha com quem deixá-lo em casa, passei a trabalhar à noite”, lembra Regina, funcionária do Hospital Ismélia da Silveira, em Duque de Caxias.

Por mês, Regina gasta em torno de R$ 700 com Gabriel — entre remédios e fonoaudiologia. Apesar de aposentado, o pai do rapaz, Sebastião Perdigão, ajuda no orçamento fazendo trabalhos temporários. Moradora de Santa Teresa, Regina precisa de duas conduções para levar o filho à Escola Municipal Vicente Licínio Cardoso, na Praça Mauá, que oferece apenas 50 minutos de atividades para a chamada ‘turma de condutas típicas’.

“Apesar de ser pré-adolescente, meu filho não passa de um bebê grande. O pior é que ele está crescendo sem expectativa de melhora.”

Estado se diz aberto para ouvir reclamações

Atualmente, o governo do estado oferece 93 Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) — 14 dedicados ao atendimento infanto-juvenil. Mas os pais não aprovam o tratamento oferecido. Uma das queixas mais recorrentes é a de que os CAPS misturam, numa mesma turma, crianças autistas, bipolares e esquizofrênicas. “Nunca recebemos reclamação de ninguém. Mesmo assim, estamos abertos a ouvir o que os pais têm a dizer”, garante Juliana Pimenta, coordenadora das ações de Infância e Adolescência em Saúde Mental da Secretaria de Saúde.

Segundo o psiquiatra Fábio Barbirato, da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil (Abenepi), o autismo requer tratamento multidisciplinar: “O ideal é que o profissional não seja trocado com freqüência para não atrapalhar a relação médico/paciente. Quando isso acontece, é como se a criança voltasse ao início do tratamento”.