Rio - Até os cinco meses de vida, Thiago Henrique Rocha Lopes parecia uma criança como outra qualquer. Mas, depois de ficar quatro meses internado com crises convulsivas, a mãe do garoto descobriu que o filho sofre de uma doença rara. Tão rara que o caso de Thiago foi o primeiro registrado no Brasil. No mundo inteiro, só 12 crianças sofrem do mesmo mal.
“Foram quatro meses de hospital sem saber o que ele tinha. Hoje, graças a Deus, meu filho está em casa, diagnosticado e bem”, afirma a mãe de Thiago, a analista de sistemas Christiane Rachel Rocha Lopes, 32 anos.
A doença de Thiago atende pelo complicado nome de hiperinsulinismo associado à hiperamonemia com sensibilidade à leucina. Segundo a pediatra e nutróloga Célia Ruth Berditchevsky, trata-se de um erro de metabolismo que se caracteriza pelo excesso de insulina no organismo. Por causa da doença, Thiago não pode ingerir proteínas, porque elas contêm um aminoácido chamado leucina, que estimula a produção do hormônio pelo pâncreas.
“Por essas e outras, esse menino precisa tomar um tipo especial de leite, que substitui as fontes proteicas indispensáveis ao organismo, e fazer uso de um remédio, o diazóxido, que bloqueia a liberação de insulina. Se ele ingerir leucina, corre o risco de entrar em coma”, afirma Célia.
TRATAMENTO CARO
Todos os meses, Christiane Lopes desembolsa em torno de R$ 10 mil na compra de remédios e alimentos. Só o diazóxido sob a forma de xarope custa R$ 600 e dura em média 20 dias. Mas ele é apenas um dos 12 remédios, entre anticonvulsivos e complexos vitamínicos, que Thiago precisa tomar.
“A leucina é um aminoácido que se encontra em quase tudo que é proteína. Apenas maçã e goiaba apresentam 0% de leucina. Como meu filho não pode viver à base de maçã e goiaba, tenho de comprar um leite especial. Mas a lata custa R$ 1,3 mil e dura só quatro dias”, lamenta a mãe, que abriu conta no banco para depósitos de amigos e familiares.
Caso já é analisado na Justiça
Por enquanto, a mãe de Thiago conta apenas com a solidariedade de parentes e amigos do trabalho e da faculdade. “Uns ajudam com remédios, outros com o leite. Todos estão sensibilizados com o problema do Thiago, mas também não sei por mais quanto tempo eles vão poder me ajudar”, diz.
Dia 1º, ela entrou na Justiça com pedido de tutela antecipada para fornecimento do leite e da medicação pela Secretaria Estadual de Saúde. O processo está na 6ª Vara de Fazenda Pública aguardando decisão do juiz.
“Se o governo não puder me ajudar, nem sei o que será de mim. Espero não passar por isso, mas já aconselharam a ter o leite e a medicação sempre em estoque para alguma emergência”, diz.
A alimentação de Thiago limita-se a frutas e legumes, tudo bem dosado e em pequenas quantidades. Carnes, por exemplo, nem pensar. Derivados do leite também estão proibidos.
“Como a alimentação é pobre em proteínas, é preciso compensar com vitaminas. Assim, em vez de feijão, ele toma sulfato ferroso”, exemplifica, citando um dos 12 complexos vitamínicos que dá para o filho todos os dias. “Cura não tem, mas se controlar bem a doença dá para ter uma boa qualidade de vida”, afirma Célia.
